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起立性調節障害
そらは、起立性調節障害でした。
正直、今はショックであまりコメントがでません。
金曜日、病院にいって、検査をして
ほぼ確定だったようですが、一応血液検査の結果待ちでした。

血液検査も、心電図も問題なし。
つまり、他に大きな病気が潜んでいて、
それで調子が悪いわけではない、ということです。

成長期の子供、とくに女の子に多い病気らしいです。
そして不登校の原因にもなると。

そらは、今のフリースクールに出会って
毎日行きたいって、言います。
でも、どうしても支度に時間がかかる。
9時にでるには、最低でも2時間前の六時おきしないと支度ができない。
でも、現実には、大抵起きることができず
結局出かけるのは10時・・11時。

起き抜けの顔色は真っ白・・・
あわてると、めまいがするのでよろよろしながら起きだします。
血圧がとても低い事は心配はしていましたが・・・
それは、そんな病気のせいでした。
このブログをはじめていなければ、この病気の事を知らないままに
苦しみ続けたかもしれない。
何度も何度も調べた心臓の痛みも・・この病気のせいだそうです。

この病気の存在を教えてくれたリンクさきのりか2さんに
すごく、感謝しています。ありがとう。

そらは、未来に希望をもっています。
ここまでくるのに長い長い2年半でした。
高校に行って、歌や芝居をしたい、それが今の彼女の夢です。
どうしてもかなえたい夢。
絶対になおしてあげたい・・静かに、熱く、そう思っています。

正直、長い戦いになりそう・・かも。医者がそういいました.
医者は、ずいぶん前からこの症状があったはずだといいました。
気がつかなくてごめんね・・。

でもそらには、詳しい事ははなしていません。
血圧をあげる薬で、これを飲んだら
体調は少しずつよくなると、さらっと現実を話してあります。

今日から、薬を飲み始めました。
そらは、明るくて、元気です。
ただ午前中はぐったりしていて、頭がしろーーくなったかんじだそう。
最近は一日に何度も頭痛に悩まされています。
前向きな気持ちと体調がつりあわない、それが気の毒です。

私が泣いても仕方ない。
カウンセリングをうけるようになって
すごく私は感情のコントロールができるようになりました。
そらに対して、感情で怒ることがぐっと減りました。
これは、自分では驚くべき事です。
私はものすごく感情的なにんげんですから・・・

大抵の人は、怒りを感情でぶつけで、よしとしていますが
それは、子供にとって恐怖でしかなく、効果はあまりないみたいです。
危険や過ちを怒りで表現することももちろん大事と思うけどね。
本気でおこんないと子供はわからない・・なんて
昔はわかったような事言ってましたが。
そらは、そういう私がとても、いやだったそうです。

まぁ、私も少しは落ち着いた大人になったということでしょうか。
いまのところね。

結局、ながくなってしまった・・・・
すみません。
読むの大変だよね・・・・
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【2006/11/21 22:49】 起立性調節障害 | トラックバック(0) | コメント(9) |
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comments
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haruさんこんばんは

娘さん起立性だったのですね~ショックを受けたと思います。
でもね、調子が悪い原因がわかって良かったんじゃないかな?うちも最初の頃はどうしてフラフラするのか?何処に行ってもすぐしんどいっていうのか??全くわからなくてかなり無理をさせていました。
ちゃんと関知している人もいらっしゃるのでいつかは治る病気だと思っています。
子供も辛いけれど親も辛いですね。

お互い情報交換をして、子供達を見守っていきましょうね。フリースクールの先生方にも出来たらODの症状のコピーか何かを渡されていたら安心かと思います。
【2006/11/21 23:32】 URL | りか2 #-[ 編集] |
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haruさん、気持ちわかります。
そらちゃんの症状、息子とそっくりでした。
たぶん息子もその病気だったと思います。
息子はカウンセリング以外には診察をうけようとしなかったし、はっきり病名を聞いたこともなかったけれど(怖かったし)、私もいろいろ調べていました。
何度も絶望したり悲しみにくれたり
認めたくないと思うことで気持ちを張り詰めたりしました。

息子も本当に睡眠から覚めることが遅くて
支度に何時間もかかる状態でした。
でも何時間かけても結局、出かけられないことがほとんど。
出かけても道に迷うし大事なものは落とすし
小さい子どもでもできそうなことが、できなかった。
貧血でフラフラしてばかりで
顔色も悪く、時々心臓が痛いと言ってました。

病気かもしれないと思いつつ
でもODと、一切の薬の拒否を
何度も繰り返してから、
時間がかかっても本人が自分を大事にしようと思うまで
見守っていようと思い、その通りにしてました。
病気と思うことで納得しようとしましたが、
息子の心が傷ついているっていうことなんだって
思うほうが、気持ちが軽くなりました。


そらちゃんが目標をもっていること、
やりたいことがあるって素晴らしいことだと思うし
haruさんみたいな素敵なお母さんがついているんだから
きっと大丈夫です、私はそう思います。
病名に負けないで
そらちゃんの未来のために前向きでいきたいですね♪
いつも長々とすみません m(_ _)m
【2006/11/21 23:58】 URL | グッチ #-[ 編集] |
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りか2さん、早々にありがとう。
具体的なアドバイス、ちょっと正気になりました。
確かに、ほっとした一面があるのです。
ずっと、このままの体調でいったらどうなるのか・・・と
すごく心配でした。原因がわかったから、かえって前向きに治療しようと思える。
学校からは、散々、調子が悪くて体育にでれないことや
だるくて立っていられない事など
なまけだとか、そんなふうに言われ続けて。
親子共々、精神的なものとしか理由が予測出来なくて
辛かったです・・・・。
なにより、そらには本当に、気の毒なことしてしまった。
近いうちに学校にも、フリースクールにも話をしてみます。

グッチさん
本当に似てますね。息子さん、もうだいぶ落ち着いたとはいえ、辛かっただろうなぁ・・・
私も、今 そらの気持ちがとても上向きなので
調べたものの、これが以前の気持ちのままだったら
怖くて調べなかったと思う・・・。
正直、病気という診断が、プラスになるかマイナスになるか
賭けのような。
子供自身が病気に逃げやしないか・・とか
いろいろ余計な事も考えたし。
でも、そらは本当にフリースクールに朝早くから行きたくて
この一週間、すごく頑張っているので覚悟しました。
(でも到着はどうしても午後・・・・)

ネットでいろいろ見ていたら、
起立性の子供は、塩辛いものを嫌う子が多いんですって。
息子さんはどうだったかな?
そらは給食ですらしょっぱい、と嫌がっていました。

ふう・・・・
少し落ち着きました。
うんうん、前へ前へと、歩くしかないよね。
3歩進んで2歩さがるだよ。でもいっぽすすんでいるもん。
私は、彼女の健康と生活のサポーター。
頑張ります。

【2006/11/22 00:34】 URL | haru #mQop/nM.[ 編集] |
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起立性調節障害だったのですね。
原因が、ちゃんとわかって、よかったですね。
原因がわかれば、対応のしかたもわかるし、
こうすれば、楽になるっていうのが、たぶんわかってきますよね。

頭痛はしんどいですよね。
娘も、不登校の最初の頃、頭痛に悩まされて、しんどそうでした。

ゆっくり、そらちゃんのペースにあわせて、
進んでいけたらいいですね。
きっと、病気のこと、プラスに働くと思いますよ!
やりたいことが、いっぱいあるそらちゃんだもの。
【2006/11/22 21:20】 URL | ハナミズキ #-[ 編集] |
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こんばんわ ハナミズキさん
だいぶおちついてきました。本当に、原因がわかってよかった。
そらもすごく落ち着いて来たみたい・・・・
ほっとしています。

不登校の子供たちは、
似たような症状を抱えていると思います。
そらもフリースクールで症状を話したら
みんな、とくに女の子は、心臓の痛みも、ふらふらの貧血みたいなものも、頭痛も、持っているって言ったそうーーー
やはりストレスって一番からだに悪いね・・と感じました。
寒くなって来たので、風邪などひかないでくださいね。


【2006/11/24 00:14】 URL | haru #mQop/nM.[ 編集] |
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この病名は、私も息子が不登校になってから、色々と調べて知った病気です。
息子も、そらちゃんと同じような症状でした。
ネットで調べたり、本を読んだり・・・。
当てはまる症状が多くてね。

息子の場合は、結局は病院で軽度のウツ、と診断されましたけれど。
抗ウツ剤や睡眠薬の軽いものを処方されて、しばらく飲んでいましたよ。
頭痛も酷くて、頭痛薬もね。。
ウツは、良くなったように見えても、再発することもあるらしいから、全く不安がなくなったわけではなくて、
今でも、しんどそうにしていたりすると、とっても心配になってしまいます。

そらちゃんは、今のフリースクールは合っているようだし、haruさんもカウンセリングでだいぶと落ち着かれているようだし、良かったです。
私も、カウンセリングに行くと、心が軽くなるし、ふっと気づくこともあって、まだまだ必要な場所なのだなぁ、と実感しています。
【2006/11/26 10:45】 URL | らん #DEn/WaYs[ 編集] |
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らんさん、こんにちわ
そうですか・・・実はそらも、今回、うつと区別がつかないところがある、と言われました。
去年の今頃は、仮面うつ、という症状と照らし合わせて
悩んでいました。

去年診断されていたら、きっとまちがいなく
抗うつ剤を処方されたのではないか・・と思っています。
今でも時々、どうなんだろうと思いますが
最近の様子からはそれは考えなくていいかもと思っています。(ちょっと逃げているのかも・・・)
心は、不思議だね。
体と密接につながっている。
私も、自分自身の問題として、カウンセリングが必要と思っています。
そらの問題は、もうあまり心にたまっていません。
生きていくには、時々荷物の整理が必要なんだなぁと
今は感じます。
【2006/11/26 14:30】 URL | haru #mQop/nM.[ 編集] |
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はじめまして、コメント有難うございました。
でも、起立性調節障害ということが早く判明して良かったです。

私もこの病気に罹り、今のところ学校は週2回、火曜と木曜にいっております。
でも、毎日学校に行っているということで尊敬します。私はこの病気が判明した時は、起きるのが正午を過ぎてからで、その後も頭がボーっといており学校に行く。という気力も無かったので、それは凄い努力だと重います。
治るのに時間が必要だと思いますが、娘さんが明るくて元気!ということなので良かったです。
病は気からと聞きますし、明るく病気と向き合っていれば、完治もきっと早いと思います。
きっと、お薬も効き始めれば今より元気になれると思いますよ。
そらさんの夢、叶うと良いですね。応援しています。それと、早く病気が治りますように。
それでは、失礼しました。
【2006/11/30 20:34】 URL | なづな #mXqMsh8E[ 編集] |
--なずなさんへ--
なずなさん、丁寧な書き込みありがとう
そらより、二つも年下なのに
暖かい言葉にとても感激しました。

おきてもボーッとしているという状態が
どうしてなのか・・・とすごく不安に思ってたから
ナズナさんの言葉は、納得です。
そんなにぼーーっとするんですね・・・
そらはよく、頭が真っ白でやる気がでないと
言っていました。
これ以上頑張れないと泣かれたことも・・・

本当にかわいそうなことをしたと思っています。

そらの言っているフリースクールは
不登校の子供たちの集まる場所なんです。
学校の出席扱いになります。
ただ、やはり勉強はかなり遅れるし
集団生活の経験からは遠いのです。
フリースクールの方針としては、いずれしっかり学校に通えるようにという指導をしてくれるのですが。

週に二日と決めて通っているなずなさん、
すごく立派だと思うよ!
なずなさんの健康も心から祈ってます。
またきてくださいね。


【2006/11/30 22:47】 URL | haru #mQop/nM.[ 編集] |
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